دوم آوریل، روز جهانی اوتیسم است، عارضه عصبی پیچیده ای که باعث اختلال در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های زبانی- ارتباطی می‌شود. بر اساس آمارها با این که از هر ۱۰۰ کودک متولد شده در ایران، یک کودک اوتیسم دارد.”اختلال اوتیسم” طیفی از اختلالات رشدی عصبی است که عمدتا با علائم نقص در مهارت‌های اجتماعی، مهارت‌های کلامی و غیر کلامی، اصرار بر یکنواختی و علایق محدود، حرکت‌های تکراری و کلیشه‌ای، عدم همدلی و ارتباط چشمی و گستره دیگری از علائم و نشانه‌ها مشخص می‌گردد. این علائم در کودکان دارای اوتیسم به شکل و شدت متفاوتی مشاهده می‌گردد و همین امر نیز می تواند منجر به تشخیص طیف‌های مختلف اختلال اوتیسم شود.
از آنجا که آمار مبتلایان به این بیماری در ایران نسبت به سال‌های گذشته در حال افزایش بوده، کارشناسان آن را به مثابه “زنگ خطری برای سیاستگذاری و آگاهی‌بخشی بیشتر در این زمینه” عنوان کرده اند.
دوم آوریل هر سال “روز جهانی آگاهی از اوتیسم” است. روزنامه دنیای اقتصاد سال گذشته به آمار مبتلایان به اوتیسم اشاره کرده و نوشته بود که “از هر ۱۰۰ کودک متولد شده در ایران، یک کودک مبتلا به اوتیسم است”. با این حال نمی‌توان به این آمار با قطعیت تکیه کرد. چراکه به گفته متخصصان، در برخی از خانواده‌ها ممکن است اوتیسم کودک خفیف بوده و شناسایی نشود و گاهی نیز شاید کودک تشخیص غلط گرفته باشد.
به گفته کارشناسان، اگر این عارضه “در این دوره طلایی” از سوی مربیان و والدین کودک شناسایی شود، سیر درمان کودک بسیار موفقیت آمیزتر خواهد بود ولی متاسفانه در ایران آنقدر اطلاع رسانی در مورد این عارضه کم است که بسیاری از خانواده‌ها رفتارهای متفاوت کودک خود را جدی تلقی نمی‌کنند و تصورشان بر این است که با افزایش سن کودک، این رفتارها قابل اصلاح خواهند بود. همین امر روند بهبودی و مداخلات بهنگام طلایی را با مشکلات جدی مواجه می‌کند.
رئیس سازمان بهزیستی کشور دی ماه گذشته با اشاره به این که در آمریکا مداخلات لازم برای طیف اوتیسم از ۲.۵ سالگی آغاز می‌شود، به ایسنا گفته بود: «در کشور ما متاسفانه سن مداخله بالای ۴ سال و نزدیک به شروع سن تحصیلی است. این در حالیست که اگر تا ۷ سالگی تشخیص و مداخله در مورد طیف اوتیسم انجام نگیرد پس از آن تقریبا امکان مداخله موثری را نخواهیم داشت.»
جواد حسینی با اشاره به ضعف غربالگری این کودکان در ایران گفته بود: «متاسفانه در غربالگری‌های مرتبط با این عارضه سه طیف مختلف اوتیسم از جمله اوتیسم طیف خفیف، متوسط و شدید اصلا در نظر گرفته نمی‌شود.»
این در حالیست که شیرین فتحعلی پور، کار درمان تخصصی کودکان در گفتگو با دویچه وله فارسی معتقد است: «آشنا بودن با طیف‌های مختلف اوتیسم از آنجا مهم است که بسیاری از افراد فکر می‌کنند که همه مبتلایان به این اختلال می‌توانند خارج از کنترل و با رفتارهای خطرناک باشند. این در حالیست که درصد بسیار زیادی از کودکان مبتلا به اوتیسم در سطح شدید این بیماری نیستند.»
به گفته این کار درمان تخصصی کودکان، آگاهی سازی در مورد این عارضه درک و پذیرش و همدلی با بیماران را افزایش می‌دهد ولی این مساله در جامعه ایران بسیار کمرنگ است. خانواده ها ممکن است به خاطر داشتن کودک مبتلا به این عارضه إحساس گناه داشته باشند ولی اگر جامعه درکی از اوتیسم نداشته باشند، اضطراب چنین خانواده‌ای چند برابر می‌شود.»
بروز افکار خودکشی در خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم
مادر ایلیا، کودک ۵ ساله ای که مبتلا به اوتیسم طیف دو (سطح متوسط) است، به دویچه وله فارسی می‌گوید: «کودک من اگرچه کلام یک کودک یک و نیم ساله را دارد، ولی درکش به اندازه سن واقعی‌اش است و وقتی جامعه و حتی کودکان هم سن و سالش او را طرد می‌کنند و رفتار ناخوشایندی با او دارند، کاملا درک می‌کند. حتی وقتی من و پدرش در این مورد مضطرب و پریشان هستیم، او متوجه این تشویش و پریشانی ما می‌شود و همین امر چنین کودکی را بسیار افسرده و گوشه‌گیر می‌کند.»
به گفته مادر ایلیا، کودکان مبتلا به اوتیسم کاملا شیرینی یک کودک عادی را دارند، تنها رفتارهای آنها با دیگر کودکان متفاوت است. ولی نوع نگاه جامعه به آنها و عدم داشتن درک از شرایط متفاوت آنها، بسیاری از ما را ناچار می‌کند، علیرغم داشتن موقعیت اجتماعی بالا و تحصیلات عالی، خود را ایزوله و حتی از اطرافیان بسیار نزدیکمان دور کنیم.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم نیز چندی پیش با تاکید بر این که خانواده‌هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند به‌ویژه پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند، گفته بود: «به دلیل سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی و آسیب‌های روحی و روانی موجود در این خانواده‌ها، ما شاهد افزایش افکار خودکشی در میان آنها هستیم.»
هزینه‌های سرسام آور و نیمه کاره رها کردن پروسه درمان
به عقیده شیرین فتحعلی پور، علاوه بر عدم درک و آگاهی جامعه از اختلال اوتیسم، “همدل نبودن والدین برای درمان کودک مبتلا به اوتیسم”، روند توانبخشی و درمان این کودکان را دچار اختلال می‌کند. چون بسیاری از والدین معتقدند که کودکشان با افزایش سن به حالت طبیعی بازمی‌گردد. از سوی دیگر بسیاری از والدین در مواجه با رفتارهای متفاوت این کودکان، آنها را به شدت تنبیه می‌کنند. در این میان، خیلی از خانواده‌ها نیز از آنجایی که خدمات توانبخشی این کودکان تحت پوشش بیمه نیستند، به دلیل مشکلات مالی وارد پروسه درمان نمی‌شوند و یا در صورت ورود به این پروسه آن را نیمه کاره رها می‌کنند.»
«هزینه کاردرمانی، گفتار درمانی و … یک کودک مبتلا به اوتیسم تا سال گذشته ۱۳ میلیون تومان در ماه بود که امسال این هزینه حداقل یک سوم افزایش خواهد یافت. این هزینه علاوه بر هزینه‌های پرستاری، ٰرژيم غذایی، دارودرمانی، هزینه های آموزشی و … این کودکان است.»
کاردرمان تخصصی کودکان با اشاره به این جملات می‌افزاید: « کودک مبتلا به اوتیسم مشکلات متابولیکی دارد، دچار مشکلاتی همچون تشنج، متابلویک تغذیه‌ای، مشکلات گوارشی و یا دندانی است، هزینه‌های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی دارد. کودک یا فردی که درگیر کلیشه‌های خودزنی یا مشکلات غذایی، حمام رفتن‌های زیاد و یا دگرزنی است، نیازمند مراقبت جدی خانواده است تا شرایط ایمنی را برای فرزند خود فراهم آورد، همگی مواردی هستند که هزینه‌های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد.»
خبرگزاری مهر ۱۰ فروردین ۱۴۰۴ با انتشار گزارشی به “افزایش سه برابری هزینه توانبخشی کودکان اوتیسم” پرداخته و نوشته بود :«این افزایش هزینه‌ها در یک سال و نیم گذشته توان توانیابی را از خانواه‌های جامعه اوتیسم گرفته است. به طوری که بسیاری از خانواده‌های دارای بیمار اوتیسم، توان پرداخت هفتصد هزار تومان هزینه توانبخشی برای تنها نیم ساعت خدمات توانبخشی را ندارند.»
بنا به اعلام مهر، در روزهای اول فروردین ۱۴۰۴ بیش از هزار و پانصد خانواده دارای کودک اوتیسم با امضای کارزاری با عنوان “سلامت گروگان نیست”، انتقادات خود را خطاب به مسعود پزشکیان، رئیس جمهور و سیاست‌های نامناسب دولت در قبال جامعه اوتیسم مطرح و با موضوع اعتراض به بالارفتن تعرفه توانبخشی در نبود بیمه‌های تکمیلی، مسئولین را به انکار اتیسم “متهم” کردند.
مادر ایلیا می گوید: «ما فقط همین یک کودک را داریم و هر دو شاغلیم و پر درآمد. ولی واقعا از عهده هزینه‌های درمان و هزینه‌های جانبی زندگی ایلیا بر نمی‌آییم. سازمان بهزیستی قول داده بود به خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم کارت یارانه و کارت اتوبوس را به طور رایگان ارائه دهد و حتی بخشی از هزینه‌های توانبخشی و درمان این کودکان را بازگرداند. من الان یک سال است که پرونده بهزیستی را برای کودکم باز کردم ولی هیچ گونه خدماتی به من از سوی این سازمان ارائه نشده است. در واقع این سازمان به کودکان مبتلا به اوتیسم زیر ۷ سال هیچ خدمتی ارائه نمی‌دهد چون مدیران آن معتقدند که این کودکان بعد از دوران مهد کودک و با ورود به مدرس و دریافت آموزش به روال طبیعی زندگی بر می‌گردند. این در حالیست که اوتیسم اصلا قابل درمان نیست و قابل بهبود و کنترل است.»
به گفته مادر ایلیا، خانواده‌هایی که تا به حال از این سازمان یارانه دریافت کردند، این رقم را “ماهانه یک میلیون تومان” اعلام کرده‌اند در حالی که تنها گرفتن نوار مغزی از کودکان دارای اوتیسم که دچار تشنج می‌شوند چندین برابر این عدد هزینه بر است.
اینترنت بدون سانسور با سایفون دویچه وله
علاوه بر پوشش دهی نامناسب هزینه‌های درمان کودکان مبتلا به اوتیسم از سوی سازمان بهزیستی، عمده شکایت خانواده‌های این کودکان از نحوه خدمات‌دهی مراکز توانبخشی دولتی است.
به گفته شیرین فتحعلی پور، این مراکز مجوز خود را از سازمان بهزیستی دریافت می‌کنند و البته شهریه‌های آنها در مقایسه با مراکز خصوصی کمتر است ولی متاسفانه خدمات دهی آنها قابل مقایسه با مراکز خصوصی نیست و درصد بسیار زیادی از بودجه و یارانه‌ای که این مراکز از دولت دریافت می‌کنند، صرف بهبود خدمات استاندارد نمی‌شود. در ضمن دانش، سواد، دلسوزی و کیفیت خدمات مربیان مراکز دولتی نیز با مراکز خصوصی به هیچ وجه قابل مقایسه نیست.
این کاردرمان تخصصی کودکان می‌افزاید: «حتی اگر دانش و سواد کافی هم وجود داشته باشد، در این مراکز پرداخت دستمزدهای بسیار ناچیز به مربیان باعث شده که آنها صرفا دست به نگهداری کودک بزنند و توجه و علاقه‌ای به پیشبرد مراحل توانبخشی او نداشته باشند.»
کمبود مدارس و ضعف در ارائه آموزش استاندارد به مبتلایان به اوتیسم
تا سال ۱۳۸۲ آموزش طیف اوتیسم در مدارس مخصوص این کودکان در ایران وجود نداشت و آنها همراه با دیگر کودکان در مدارس عادی آموزش می‌دیدند. البته کودکان طیف خفیف اوتیسم در دنیا در کنار سایر کودکان آموزش می‌بینند، آنهم با این هدف که کودکان دیگر با اوتیسم آشنا شوند و از مبتلایان فاصله نگیرند.
دویچه وله فارسی را در اینستاگرام دنبال کنید
به گفته شیرین فتحعلی پور، کودکان طیف خفیف این اختلال، این امکان را دارند که وارد مدارس عادی شوند. ولی کودکان طیف دو و سه باید در مدارس ويژه اوتیسم ثبت نام کنند. در ایران از چندین سال پیش مدارس ویژه اوتیسم راه اندازی شد ولی به دلیل کمبود این مدارس و استقرار آنها در مراکز استان‌ها، این کودکان وارد مدارس کودکان استثنایی می شوند. در حالی که این مدارس از نظر تجهیزات مناسب به هیچ وجه در سطح استانداردی نیستند.
به عقیده این کاردرمان تخصصی کودکان، در کشورهای پیشرفته دنیا، مراکز درمانی، بازی درمانی، توانبخشی و آموزشی بر اساس “پردازش‌های حسی کودکان مبتلا به اوتیسم” تطبیق می‌یابند. اما ما هیچ وقت شاهد این روال در ایران نبوده‌ایم.
